外来日 来月フォンタン評価カテ！
2007.09.12 Wed
１歳０ヶ月 グレン手術後９ヶ月
体重：６８５０グラム 身長：６８センチ
４週間ぶりの循環器内科の外来日。
長くなりそうなので、まず結論から言うと、来月カテーテル検査決定！
フォンタン評価カテです。
ここ最近ずっと私が気にしていたサチュレーション（血中酸素飽和度）の話をする前に、まず雑多な話から。。。
いつも心電図検査でじっとしていられなくて、アノ手コノ手でごまかさないといけないのだけど（当然泣くし…）今日はついに心電図室の前に行っただけで泣き出した（笑）
泣いたり動いたりするときちんとした波形が取れないので、落ち着いてじっとしてくれるまでなだめてなだめて。
３０秒じっとしてくれたらいいんだけど、なかなかうまくいかず、今日はいつもの３倍ぐらいの時間と労力がかかってしまった。
毎回こうなったらどうしよう・・・
次にレントゲン。
ネットを通じて知り合った心疾患のお子さんを持つ方のブログに、レントゲンを撮るときにネットをかぶせて押さえつけるという記述があり「子供にそんなことをする病院があるの？虐待みたいだな」と驚く一方で、ところでうちの病院はどうなんだ？という疑念がフツフツと。
お世話になっている病院は、レントゲン室の前のベッドで服を脱がせたらあとは技師さんが子供を連れて行って中に入り、親はそのベッドの前で待っているので、中でどのようなことが行われているのか不明なのです。
（アンパンマンのビデオが流れているらしいけど）
親が防護服を着て子供と一緒に入って、抱っこしながら撮影という病院もあるみたいですね。
以前、一度どうやって撮影しているのか尋ねたことがあって、そのときには「両脇を持ってぶらーんと抱っこする形で撮影しています」とのことだったけど、そのときはまだ首も据わらないような月齢だった。
もっとしっかりした今では違う方法かも。そういや、いつもやたら泣いてるし、もしや台の上で押さえつけられたりしているのか!?と急に心配になったけれど
やっぱり今でも同じように「抱っこして撮っています」とのこと。
あぁ、よかった。
毎回ぎゃん泣きしているのは、単に私から引き離されて怖いのね？＾＾；
次に計測。
８日前に１歳児健診を受けたときと比べると、体重が５０グラム減っていた。
まぁ誤差の範囲ともとれるけど、これには訳があって、実は５日ほど前から下痢気味なのです。
原因は不明。風邪もひいてないし。
ひどい下痢ではないので病院にも行かず、整腸剤なども飲まさずに様子を見ている最中で、離乳食は中止。食欲はあるからおっぱいを頻繁に吸わせて脱水や体重減少を防ごうと努力した。
その甲斐あって、５０グラム減でとどめることができてよかった。
早く治りますように。
で、本題に入って、私が神経質なまでに気にしていたサチュの件。
実はここ２日ほど、自宅のオキシメーターで計測すると、起きて活動しているときでも結構いい値が出ていたのです。８３％とか。
唇の色もいいかんじだし、あれほど気にして騒いでいたのにやっぱり体調不良で一過性のものだったのか？下痢もその体調不良の影響？
でもそれで済ませていてもし違っていたら・・・と悶々と悩んで迎えた本日の外来。
診察室で計測してみたら８６％！
あれ〜？前回と似たようないい値じゃん。Ｙ医師に一体何て言えばいい!?
（サチュが高いのを本当は喜ばないといけないんだろうけど＾＾；）
動転しながらも、ちゃんと言わなくては！と思いなおし
「今はサチュレーションが安定してますけど、ここ２週間ぐらい唇の色が悪くなることが多いんです」と言ってみた。
「どういうとき？」
「寝ているときはいい色なんですが、起きて活動しているときとか、お風呂上りに酸素をつけないまましばらく放っておいたときとか、外にお出掛けしたときとか・・・それまでは、その程度のことで唇の色が悪くなることなんてなかったはずなのに」
そこで、いつもより気持ち丁寧に胸の音を聞いたＹ医師。
「心雑音はしてませんね。レントゲンでも心臓は小さいし。心電図もいいかんじなので心不全の兆候は見当たりませんね。・・・体重が７キロ弱かぁ。本当はもうちょっと欲しいんだけどなぁ。ぶつぶつ」
「ぶつぶつ」の部分は完全に独り言になっていて聞き取れなかった（笑）
で、Ｙ医師の出した結論は
「以前決めた予定通り１０月にカテーテル検査しましょう」だった！
この１０月１７日のカテの予約、７月の外来で「カテ延期」を打診された際に入れたもので、その翌月の８月の外来ではさらに「もっとあとでもいい」とＹ医師が言い出して、この１０月の予約も取り消そうとしたのです。
それを私が「ちょっと待ってください！」と、今まさにカレンダーに横線を引いて取り消そうとしているＹ医師を押しとどめて「とりあえずその予約はそのままにしておいてください。取り消すのはいつでもできるでしょう？来月の外来まで待ってください」と懇願したのです。
カテーテル検査はかなり先まで予定が埋まっていることが多く、いくら調子がいいと言われていてもいつ何が起こるかわからないし、これを逃したらどうなるかという焦りがあったのだけど、それが功を奏した形となった。
一応、フォンタン手術が可能かどうかを評価するための検査のはずなんだけど、今の私はそのことよりもサチュレーションがふらついている原因を突き止めて欲しいという気持ちのほうが大きくて、「いよいよフォンタンの評価だわ！」という気持ちがほとんど無い。
「単に体が大きくなって活発になった影響でサチュがふらついているだけ。血行動態に問題は何もありません。側副血管も増えていません。フォンタン手術も可能で大人サイズの人工血管が使えます」と言われるのがベスト。
その一方で、大事な血管が再び詰まりかけていたり、側副血管が増えていたり太くなっている可能性もある。
フォンタンの前にコイル詰めをしましょうと言われるかもしれない。
それはなくても「フォンタンは無理」と言われる可能性もある。
・・・・あれこれ考えて、過度に期待しない方向でとりあえずサチュレーションのふらつきの原因がわかれば今回はそれで良し、という結論に達した。
来月は外来はなく５週間後にカテーテル検査。
体調を整えておかねば！
カテの前に１０月の第１週にポリオの予防接種を受けるか（Ｙ医師には検査まで１週間以上間が開いていればＯＫと言われているけれど）、いらんことをせずにカテが終わってから１０月の後半に受けるか、ポリオは来年の４月まで見送るかが悩みどころ・・・
- 2007/09/12(水) 01:19:59|
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