http://hanae7.dtiblog.com/ 重症心疾患を抱えて生まれてきた息子の記録。2008年３月にフォンタン手術を終了しました。　けんちゃん、生まれてきてくれてありがと。 ja http://hanae7.dtiblog.com/blog-entry-1.html



２００６年９月に第三子となる男の子を出産しました。
妊娠７ヶ月目に先天性重症心疾患であることが判明しました。

右胸心・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・共通房室弁・左上大静脈遺残・多脾症という重症心疾患を抱えて生まれてきた息子の記録をここに残しておこうと思います。

医学的なことに関して素人であるため、謝った認識の記述がありましたら遠慮なく指摘してください。謝罪して加筆・訂正します。
私の記事の目線は常に、息子の場合の「BTシャント→グレン→フォンタン」に関することです。
同じ先天性心疾患でも疾患によっては検査・治療法・状況など必ずしも同じものがあてはまらないので御注意ください。
また、こちらに載せている情報は私が独自に情報収集したものですので、それをそのまま鵜呑みにせずに参考程度にしていただくということでお願いします。

【ＭＥＮＵ】
妊娠中のこと・・・2006年6月（妊娠25〜27週）
　　　　　　　　　　2006年7月（妊娠28〜31週）
　　　　　　　　　　2006年8月（妊娠32〜36週）

出産のこと・・・　2006年9月1〜2日

病気のこと・・・　・息子の病気の解説　　・病気の原因
　　　　　　　　　 ・動脈管とプロスタグランディン
　　　　　　　　　 ・一酸化窒素吸入療法について
　　　　　　　　　 ・多脾症に合併する心疾患の頻度
　　　　　　　　　 ・臨床心臓発生学からみた内臓心房錯位症候群
　　　　　　　　　 ・側副血管（側副血行路）について
　　　　　　　　　 ・左上大静脈遺残について
　　　　　　　　　 ・乳び胸について
　　　　　　　　　 ・チアノーゼについて
　　　　　　　　　 ・感染性心内膜炎と虫歯に関すること
　　　　　　　　　 ・心臓病の身体障害者認定基準について

検査のこと・・・　・ワーファリンとトロンボテスト
　　　　　　　　　　・ワーファリンとアルブミン
　　　　　　　　　　・造影ＣＴ検査について
　　　　　　　　　
手術のこと・・・　・ＢＴシャント手術の説明
　　　　　　　　　 ・グレン手術の説明
　　　　　　　　　　・フォンタン手術?＜歴史と術式の変遷について＞
　　　　　　　　　　・フォンタン手術?＜適応条件について＞
　　　　　　　　　　・フォンタン手術?＜フォンタン循環とは＞
　　　　　　　　　　・フォンタン手術?＜フォンタン手術　術前説明＞
　　　　　　　　　　・フォンタン手術?＜右胸心の場合の人工血管の置き方＞
　　　　　　　　　　・フォンタン手術?＜人工血管と下大静脈の吻合方法について＞
　　　　　　　　　　・フォンタン手術?＜術後の運動制限について＞
　　　　　　　　　　・フォンタン手術?＜術後の諸問題について＞
　　　　　　　　　　・人工心肺の豆知識
　　　　　　　　　　・ＩＣＵ症候群とは
　　　　　　　　　　・開胸手術後の胸骨の変形について

今飲んでいる薬→click!
　　　　　　　　　　・ワーファリンによる出血性合併症の体験談
　　　　　　　　　　・ワーファリン、アスピリンの血栓予防効果について
　　　　　　　　　　・フォンタン手術後のワーファリンについて
　　　　　　　　　　・テトラサイクリン変色歯について

予防接種関連・・・・ＲＳウイルスと「シナジス」
　　　　　　　　　　　・Hibワクチンに関すること　　　
　　　　　　　　　　　・輸血と予防接種
　　　　　　　　　　　・接種済み予防接種一覧


闘病＆成長記録　　
成長曲線・発達記録・・・click!
・生後〜ＢＴシャント手術〜退院まで（2006.9〜10月）
・ＢＴシャント手術の退院後〜グレン手術〜退院まで（2006.10〜12月）
・グレン手術の退院後〜フォンタン手術術前検査まで（2007.１月〜2008.２月）
・フォンタン手術〜術後１年（2008.３月〜2009.３月）
・フォンタン手術後１年〜（2009.４月〜）

【記事の更新情報】
11/21「新型インフルエンザワクチン１回目＆保健師さん訪問」ＵＰ→click!
↑記事を追加したときにはこちらでお知らせすることにしました

★★ その時々の心境をストレートに綴っているので乱暴な表現・エラソーな物言いをしている箇所も多々あります。読まれた方の中にはそれで不愉快な思いをされる方もいらっしゃるとは思いますが、当時の気持ちを忘れないために記録を綴っているのも目的のひとつですので、誤植やあきらかに間違った情報を書いてしまった箇所を除き、あえて修正はしていません。御了承ください。さまざまな御意見があるのは承知の上です。「どうしてもひとこと言ってやらないと気がすまない！」という方、または何か御質問のある方はメールアドレスを記入してコメント送信してください。追ってメール返信いたします。
「管理者にだけ表示を許可する」にチェックを入れればコメント内容・アドレスが公開されることはありません★★

★★メールアドレス、またはＨＰやブログのＵＲＬを記入してくださった方には必ずメールでお返事を出すか、ＨＰ・ブログに訪問してコメントさせてもらっていますが、こちらからメールを送信してもそれっきりという方がいらっしゃいます。
届いていないのか、迷惑メールに分類されてしまうのか・・・
単にメールでのやりとりはしたくないから返信しないというだけなら構わないので私のメールを放置してくださって結構なんですが、もし「せっかくメールアドレスを記入したのに返事がないなー」と思ってらっしゃる方がいたら、今一度迷惑メールＢＯＸに私の返事が入っていないかどうかチェックしてみてくださいませ★★

☆☆ ネットの混雑状況等によっては「ページが見つかりません」という表示が出てしまうことがよくあります。記事を削除したり、当ブログそのものを何のお知らせもなく削除することはないと思われますので、「サーバーにアクセスできません」「ページが見つかりません」という表示が出た際には時間を置いて再訪問してみてください☆☆ ]]> はじめに 2010-10-27T14:39:44+09:00 てん DTI-BLOG http://hanae7.dtiblog.com/blog-entry-31.html ★「click!」を押すと、詳細記事へジャンプします 2006.09.02 　11：28けんちゃん誕生　2090グラム　→click! 　　　　　　　　　ＮＩＣＵでプロスタグラ
2006.09.02 　11：28けんちゃん誕生　2090グラム　→click!
　　　　　　　　　ＮＩＣＵでプロスタグランディンの点滴投与開始→click!

2006.09.06　哺乳意欲が見られないため、鼻に栄養チューブを挿入
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　→click!
2006.09.07　母、退院
　　　　　　　　 プロスタグランディンの投与量が倍に　→click!

2006.09.11　造影ＣＴ失敗　→click!

2006.09.15　ＮＩＣＵからＨＣＵへ転棟　→click!

2006.09.17　お兄ちゃん・お姉ちゃんと窓越しに面会　→click!

2006.09.19　造影ＣＴ今度は成功　→click!

2006.09.20　プロスタグランディンの薬がかわる　→click!

2006.09.21　プロスタグランディンの投与量４倍に
　　　　　　　　 無呼吸の副作用が出始める　→click!

2006.09.22　ＢＴシャント手術２６日に決定　→click!

2006.09.24　執刀医より手術の説明を受ける　→click!

2006.09.26　ＢＴシャント手術　→click!
　　　　　　　　術後ＩＣＵへ　→click!　
　　　　　　　　病院で２４時間待機

2006.09.28　ドレーン取れる
　　　　　　　　目を覚ます方向で鎮静剤の投与を中止　→click!

2006.09.29　人工呼吸器から離脱成功　→click!
　　　　　　　　 ミルク再開

2006.09.30　お風呂に入れてもらう　→click!
　　　　　　　　 鼻から入れていた栄養チューブ取れる

2006.10.01　首の静脈に入れていた点滴ルート取れる
　　　　　　　　術後はじめて抱っこさせてもらう　→click!

2006.10.02　ＩＣＵからＨＣＵへ戻る　→click!

2006.10.04　点滴全て取れる　→click!

2006.10.05　動脈管が完全に閉じる
　　　　　　　　退院の話が出る　　　→click!

2006.10.07　退院！！　→click!
]]> はじめに 2010-10-16T13:28:19+09:00 てん DTI-BLOG http://hanae7.dtiblog.com/blog-entry-52.html ★「click!」を押すと、詳細記事へジャンプします ★記事は少しずつ書いて追加していきます 2006.10.11　　退院後、初の外来　→click! 200 ★記事は少しずつ書いて追加していきます

2006.10.11　　退院後、初の外来　→click!

2006.10.20　　外来　利尿剤の量が減る　→click!

2006.10.22　　お姉ちゃんに踏まれる　→click!

2006.10.25　　区の保健福祉センターからＴＥＬ　→click!

2006.10.28　　初めてベビーカーに乗って外をお散歩　→click!

2006.10.30　　外来　→click!
　　　　　　　　　区役所に「小児慢性特定疾患医療給付」の申請をする　→click!

2006.11.11　　父・母・兄・姉、インフルエンザの予防接種　→click!

2006.11.17　　外来　利尿剤中止　→click!

2006.11.28　　外来　受診科が心臓血管外科から循環器内科に
　　　　　　　　　サチュレーションが３９！？　→click!

2006.11.30　　「小児慢性特定疾患医療受診券」が届く

2006.12.01　　病院からＴＥＬ　５日から入院決定　→click!
　
2006.12.06　　カテーテル検査　グレン手術決定　→click!

2006.12.07　　酸素療法開始　貧血のため輸血　→click!

2006.12.09　　執刀医よりグレン手術の説明を受ける　→click!

2006.12.10　　酸素の量を増やす　→click!

2006.12.12　　麻酔科医より説明を受ける　→click!

2006.12.13　　グレン手術当日　→click!
　　　　　　　　　　術後ＩＣＵへ
　　　　　　　　　　肺循環が悪いため一酸化窒素吸入療法開始

2006.12.14　　ドレーン１本取れる
　　　　　　　　　一酸化窒素の量が減る　→click!

2006.12.15　　胸水がたまったので抜く処置をし、ドレーンをつける
　　　　　　　　　一酸化窒素をやめてＣＶＰの様子を見る　→click!

2006.12.16　　人工呼吸器抜管　→click!
　　　　　　　　　ミルク再開　術後初めて抱っこさせてもらう

2006.12.17　　おしっこのカテーテル取れる　→click!

2006.12.18　　ＩＣＵからＨＣＵへ　→click!
　　　　　　　　　ドレーン全て取れる

2006.12.20　　表情が出てきて、術後初めて笑う　→click!

2006.12.21　　２４日に退院決定！　→click!
　　　　　　　　　シナジス１回目
　　　　　　　　　酸素の機械が自宅に届く

2006.12.22　　お姉ちゃんがウイルス性腸炎に。退院延期・・・　→click!

2006.12.28　　退院！！　→click! ]]> 闘病＆成長記録 2010-10-15T23:55:22+09:00 てん DTI-BLOG http://hanae7.dtiblog.com/blog-entry-80.html ★「click!」を押すと、詳細記事へジャンプします ★記事は少しずつ書いて追加していきます 2006.12.31　　退院後初の外来　一部抜糸　→click! ★記事は少しずつ書いて追加していきます

2006.12.31　　退院後初の外来　一部抜糸　→click!

2007.01.05　　心臓血管外科　外来日　→click!
　　　　　　　　　ワーファリンの量が少し減る

2007.01.12　　心臓血管外科　外来日　→click!
　　　　　　　　　ワーファリンと利尿剤の量が減る

2007.01.25　　循環器内科　外来日　シナジス２回目　→click!

2007.01.26　　心臓血管外科　外来日　→click!
　　　　　　　　　水分制限がなくなり授乳量がフリーに

2007.02.13　　循環器内科　外来日　→click!

2007.03.01　　循環器内科　外来日　シナジス３回目　→click!

2007.03.27　　循環器内科　外来日 鎮静剤中止 →click!

2007.04.03　　寝返りできるようになる →click!

2007.04.24　　循環器内科　外来日 →click!

2007.05.22　　循環器内科　外来日 酸素０.５?／分 に →click!

2007.06.08　　青アザと出血が止まらないため救急外来へ →click!

2007.06.11　　ワーファリン0.2?で再開 →click!

2007.06.15〜16　１泊２日の温泉旅行♪

2007.06.26　　循環器内科　外来日 →click!

2007.07.17　　循環器内科　外来日 カテーテル検査延期に→click!

2007.07.27　　とびひ疑惑で皮膚科受診→click!

2007.07.31　　身体障害者手帳の交付申請をする→click!

2007.08.14　　循環器内科　外来日→click!

2007.09.02　　１歳のお誕生日！！（≧▽≦）

2007.09.03　　１歳健診＆ＭＲワクチン接種→click!

2007.09.11　　循環器内科 外来日→click!

2007.09.19　　身体障害者手帳の受取（１級に認定）→click!

2007.10.17　　カテーテル検査 →click!

2007.10.30　　循環器内科 外来日 →click!

2007.11.02　　心臓血管外科 外来日 手術日決定→click!

2007.11.12〜19　　突発性発疹にかかる　→click!

2007.11.22　　シナジス２回目 手術延期決定→click!

2007.12.18　　循環器内科 外来日 →click!

2007.12.20　　シナジス３回目 →click!

2008.01.15　　循環器内科 外来日 →click!

2008.01.30　　手術の連絡がくる →click!

2008.01.31　　術前検査で入院・麻酔科医による説明 →click!

2008.02.03　　体調不良により手術延期決定 →click!

2008.02.19　　循環器内科 外来日 →click!

2008.02.29　　術前検査 →click!

]]> 闘病＆成長記録 2010-10-14T17:01:39+09:00 てん DTI-BLOG http://hanae7.dtiblog.com/blog-entry-197.html ★「click!」を押すと、詳細記事へジャンプします ★記事は少しずつ書いて追加していきます 2008.03.04　　入院　執刀医からフォンタン手術の説明を聞く　→click! ★記事は少しずつ書いて追加していきます

2008.03.04　　入院　執刀医からフォンタン手術の説明を聞く　→click!

2008.03.05　　フォンタン手術当日　→click!

2008.03.06　　【術後１日目】ＩＣＵからＨＣＵへ　食事再開　水分制限４５０ml　→click!
　
2008.03.07　　【術後２日目】頻脈・発熱・喉の渇きに苦しむ　→click!　

2008.03.08　　【術後３日目】乳び胸と診断される　→click!　

2008.03.09　　【術後４日目】鎮静剤を中止したらまた頻脈　→click!　

2008.03.10　　【術後５日目】絶飲食決定　→click!

2008.03.11　　【術後６日目】利尿剤が点滴に　→click!

2008.03.12　　【術後７日目】感染疑惑　→click!

2008.03.13　　【術後８日目】培養検査の途中経過を聞く　→click!

2008.03.16　　【術後１１日目】創部のテープ取れる　→click!

2008.03.17　　【術後１２日目】横隔膜麻痺　→click!

2008.03.18　　【術後１３日目】鎮静剤中止・血便が出る　→click!

2008.03.19　　【術後１４日目】鼻のチューブ・左のドレーン抜去　→click!

2008.03.20　　【術後１５日目】右のドレーン抜去・血管拡張剤（点滴）中止　→click!
　　　　
2008.03.21　　【術後１６日目】ＣＴ検査 １回目　→click!

2008.03.23　　【術後１８日目】点滴が全て外れて両手が自由に　→click!

2008.03.25　　【術後２０日目】胸水が消えた！　→click!

2008.03.28　　【術後２３日目】退院！！　→click!

2008.03.31　　心臓血管外科　外来日　→click!

2008.04.11　　心臓血管外科　外来日　→click!
　　　　　　　　　　　水分フリーに →click!

2008.04.18　　普通食解禁　→click!

2008.04.25　　心臓血管外科　外来日　乳び胸完治　→click!

2008.05.09　　心臓血管外科　外来日　→click!
　　　　　　　　　　　プロテクター外来１回目　→click!

2008.05.20　　循環器内科　外来日　→click!

2008.05.26　　プロテクター外来２回目　→click!

2008.05.28　　腹壁瘢痕ヘルニア発症　→click!

2008.06.10　　循環器内科　外来日　→click!

2008.07.03　　小児慢性特定疾患の更新手続　→click!

2008.07.08　　循環器内科　外来日　→click!

2008.07.12〜13　１泊２日の温泉旅行　→click!

2008.08.05　　循環器内科　外来日 利尿剤中止　→click!

2008.09.05　　心臓血管外科　プロテクター外来３回目　→click!

2008.09.09　　循環器内科　外来日　→click!

2008.09.14　　初・ＴＤＬ！！　→click!

2008.10.01　　カテーテル検査延期の連絡あり　→click!

2008.10.09　　循環器内科　外来日　→click!

2008.11.14　　保健福祉センターの保健師が訪問してくる　→click!

2008.11.26　　カテーテル検査　酸素卒業決定！　→click!

2008.12.05　　心臓血管外科　プロテクター外来４回目　→click!

2009.01.06　　循環器内科　外来日　ミリステープ中止・ワーファリン増量→click!

2009.01.19　　日帰り入院　脳ＭＲＩ検査・肺血流シンチ検査→click!

2009.01.29　　Hibワクチン接種→click!

2009.03.03　　循環器内科　外来日　MRIとRI検査の結果を聞く→click!


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2009.04.01　　ポリオ予防接種２回目　→click!

2009.05.11　　Ｂ型肝炎予防接種１回目　→click!

2009.05.12　　循環器内科外来日　ドルナー服用中止　→click!

2009.05.18　　保健センターでの発達相談１回目　→click!

2009.06.10　　Ｂ型肝炎予防接種２回目　→click!

2009.07.07　　循環器内科外来日　→click!

2009.08.11　　循環器内科外来日　ワーファリン増量　→click!

2009.09.07　　日帰り入院　胸部ＣＴ・脳ＭＲＩ・言語科受診　→click!

2009.09.27　　初の熱性けいれん　→click!

2009.10.05　　循環器内科外来日　→click!

2009.10.27　　三男誕生　けんちゃんがお兄ちゃんに！　→click!






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